Постановление Президента Республики Узбекистан от 07.09.2019 г. N ПП-4440 "О мерах по дальнейшему улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями"

N

Наименование мероприятий

Форма реализации

Сроки исполнения

Сумма

Источники финансирования

Исполнители

I. СОВЕРШЕНСТВОВАНИЕ НОРМАТИВНО-ПРАВОВОЙ БАЗЫ,

РЕГУЛИРУЮЩЕЙ ОКАЗАНИЕ МЕДИЦИНСКОЙ И СОЦИАЛЬНОЙ

ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ С РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) И ДРУГИМИ

НАСЛЕДСТВЕННО-ГЕНЕТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

1.

Внесение в Кабинет Министров предложения по изменениям и дополнениям в Закон Республики Узбекистан "О лекарственных средствах и фармацевтической деятельности", предусматривающие импорт медицинских изделий, используемых для лечения редких (орфанных) заболеваний без проведения государственной регистрации

Проект закона

1 декабря

2019 год

-

-

Минздрав (Шадманов), Фармагентство (Кариев), Минфин (Ишметов), Минэкономпром (Ходжаев), ГТК (Азимов)

2.

Разработка проекта нормативно-правового акта по упрощению таможенных требований и расценок на ввоз медицинской техники, комплектующих, реагентов и расходных материалов для диагностики и мониторинга редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний, а также орфанных лекарственных средств, медицинских изделий и специальных продуктов питания для их лечения.

Проект постановления Кабинета Министров

1 марта

2020 года

-

-

Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Минэкономпром (Ходжаев), Мининвестиций (Умурзаков), ГНК (Мусаев), ГТК (Азимов)

3.

Обеспечение установления инвалидности и права на получение пенсии детям до 18 лет с хронически прогрессирующими и угрожающими жизни редкими (орфанными) заболеваниями, независимо от прогрессирования и степени заболевания.

Проект постановления Кабинета Министров

1 декабря

2019 года

-

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Минтруд (Мухитдинов), Минфин (Ишметов), Минюст (Давлетов)

4.

Разработка и утверждение диагностики, стандартов лечения и клинических протоколов угрожающих жизни и хронически прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, включенных в Национальный регистр.

Приказ министра здравоохранения Республики Узбекистан

1 февраля

2020 года

-

-

Минздрав (Шадманов)

II. СОВЕРШЕНСТВОВАНИЕ МЕДИЦИНСКОЙ И СОЦИАЛЬНОЙ

ПОМОЩИ, ОКАЗЫВАЕМОЙ ДЕТЯМ С РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ)

И ДРУГИМИ НАСЛЕДСТВЕННО-ГЕНЕТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

5.

Полное оснащение лаборатории Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра педиатрии комплектом приборов для приготовления тандеммасс-спектрометра и подготовки проб из биологических материалов.

Организационные меры

1 марта

2020 года

548,0 тысяч евро

Гуманитарная помощь "PriboriOy" (Финляндия)

Минздрав (Шадманов), Мининвестиций (Умурзаков), Минфин (Ишметов)

6.

Обеспечение Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра педиатрии реагентами и другими расходными материалами на постоянной основе для проведения селективного скрининга следующих редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний:

- болезнь накопления гликогена (болезнь Помпе);

- болезнь Гоше;

- болезнь Фабри;

- болезнь Краббе;

- болезнь Нимана-Пика (типы А и В);

- мукополисахаридоз I-типа.

Организационные меры

2020-2024 гг.

10,3 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

2,1 млрд сумов

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Минэкономпром (Ходжаев)

7.

Бесплатное обеспечение детей с муковисцидозом орфанными лекарственными средствами (Дорназа-альфа) и специальными продуктами питания на основе Национального регистра.

Организационные меры

2020-2024 гг.

34,9 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

6,1 млрд сумов

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Мининвестиций (Умурзаков)

15,1 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

3,0 млрд сумов

За счет грантов и благотворительных пожертвований

8.

Бесплатное обеспечение детей с гемофилией орфанными лекарственными средствами (VIII, IX факторы свертывания крови) на основе Национального регистра.

Организационные меры

2020-2024 гг.

39,8 млрд сумов,

из них

в 2020 году-

7,0 млрд сумов

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Мининвестиций (Умурзаков)

39,8 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

8,0 млрд сумов

За счет грантов и благотворительных пожертвований

9.

Бесплатное обеспечение детей с талассемией орфанными лекарственными средствами (Деферозирокс) на основе Национального регистра.

Организационные меры

2020-2024 гг.

23,9 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

3,8 млрд сумов

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Мининвестиций (Умурзаков)

23,9 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

4,8 млрд сумов

За счет грантов и благотворительных пожертвований

10.

Бесплатное обеспечение детей с буллезным эпидермолизом медицинскими изделиями на основе Национального регистра.

Организационные меры

2020-2024 гг.

53,0 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

10,6 млрд сумов

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Мининвестиций (Умурзаков)

159,5 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

31,9 млрд сумов

За счет грантов и благотворительных пожертвований

11.

Бесплатное обеспечение детей с системным началом ювенильного  артрита орфанными лекарственными средствами (Тоцилизумаб) на основе Национального регистра.

Организационные меры

2020-2024 гг.

12,3 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

2,5 млрд сумов

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Мининвестиций (Умурзаков)

12,2 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

2,5 млрд сумов

За счет грантов и благотворительных пожертвований

12.

Организация в Республиканской детской психо-неврологической больнице отделения по лечению и реабилитации детей с нарушениями аутистического спектра.

Организационные меры

1 сентября

2020 года

-

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов)

III. ПОДГОТОВКА КАДРОВ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ

С РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) И ДРУГИМИ НАСЛЕДСТВЕННО-

ГЕНЕТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

13.

Разработка учебно-методических рекомендаций по профилактике, диагностике и лечению редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний и внедрение их в учебные и рабочие программы высших медицинских образовательных учреждений, а также Ташкентского института усовершенствования врачей.

Организационные меры

1 декабря

2019 года

-

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов)

14.

Проведение семинаров и конференций по проблемам редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний для профессоров-преподавателей высших медицинских образовательных учреждений и Ташкентского института усовершенствования врачей, а также специалистов первичной медико-санитарной помощи и детских лечебных учреждений всех уровней.

Приказ Министерства здравоохранения Республики Узбекистан

2019-2024 гг.

-

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Нацпалата (Изамов)

15.

Формирование и предоставление в Министерство инновационного развития тем, направленных на выявление распространенности, профилактику, своевременную диагностику и лечение наследственно-генетических заболеваний с целью участия в конкурсе целевых фундаментальных, прикладных и инновационных исследований.

Научные проекты по результатам конкурса

Сроки проектов

-

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Мининновации (Абдурахмонов)

16.

Сотрудничество с участием ведущих мировых центров и клиник, специализирующихся на проблемах наследственных и генетических заболеваний по следующим направлениям:

организация учебных стажировок педиатров, гематологов, генетиков, иммунологов, специалистов лабораторного дела и других;

совместное проведение научных исследований;

проведение научных конференций и конгрессов.

Организационные меры

2019-2024 гг.

-

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Мининновации (Абдурахмонов), Нацпалата (Изамов)

IV. ПРОВЕДЕНИЕ ШИРОКОЙ ПРОПАГАНДИСТСКО-АГИТАЦИОННОЙ

РАБОТЫ ПО ПРОФИЛАКТИКЕ РЕДКИХ (ОРФАННЫХ) И ДРУГИХ

НАСЛЕДСТВЕННО-ГЕНЕТИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

17.

Разработка информационных материалов и проведение разъяснительной работы среди населения по редким (орфанным) и другим наследственно-генетическим заболеваниям, а также их профилактике.

Приказ министра здравоохранения Республики Узбекистан

Ежеквар-

тально

-

Средства исполнителей и спонсоров

Минздрав (Шадманов), Нацпалата (Изамов)

18.

Повышение медицинской культуры населения, направленной на ведение здорового образа жизни, охрану репродуктивного здоровья, предотвращение заключения браков между родственниками.

Организационные меры

1 декабря

2019 года

(согласно плану мер)

-

Средства исполнителей и спонсоров

Минздрав (Шадманов), Нацпалата (Изамов), НТРК (Хаджаев)

19.

Широкое освещение в средствах массовой информации факторов, способствующих рождению детей с угрожающими их жизни и хронически прогрессирующими редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, а также их профилактики и предотвращения.

Организационные меры

1 декабря

2019 года

(согласно плану мер)

-

Средства исполнителей и спонсоров

Минздрав (Шадманов), Нацпалата (Изамов), НТРК (Хаджаев)

20.

Проведение совместно с общественными, международными и негосударственными некоммерческими организациями, а также в сотрудничестве с родителями детей с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями мероприятий, направленных на предупреждение наследственно-генетических и врожденных заболеваний, а также социальную поддержку семей с детьми, страдающих данными заболеваниями.

Организационные меры

1 декабря

2019 год

(согласно плану мер)

-

Средства исполнителей и спонсоров

Минздрав (Шадманов), Нацпалата (Изамов), НТРК (Хаджаев), Мининновации (Абдурахмонов)

из них:

млрд сумов

тысяч евро

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

174,1

-

Гуманитарная помощь компании PriboriOy (Финляндия)

-

548,0

Средства спонсоров

250,5

-