ВСЕ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВО УЗБЕКИСТАНА

Законодательство РУз / Здравоохранение. Физическая культура и спорт. Туризм / Здравоохранение / Охрана здоровья матери и ребенка /

Постановление Президента Республики Узбекистан от 07.09.2019 г. N ПП-4440 "О мерах по дальнейшему улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями"

Функция недоступна

Данная функция доступно только для клиентов (пользователей)

Полный текст документа доступен в платной версии. По вопросам звоните на короткий номер 1172

ПОСТАНОВЛЕНИЕ

П  Р  Е  З  И  Д  Е  Н  Т  А

РЕСПУБЛИКИ УЗБЕКИСТАН

07.09.2019 г.

N ПП-4440



О МЕРАХ

ПО ДАЛЬНЕЙШЕМУ УЛУЧШЕНИЮ

МЕДИЦИНСКОЙ И СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ

ДЕТЯМ С РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) И ДРУГИМИ

НАСЛЕДСТВЕННО-ГЕНЕТИЧЕСКИМИ

ЗАБОЛЕВАНИЯМИ


В стране реализуется ряд целевых национальных программ по укреплению репродуктивного здоровья населения, охране материнства и детства. Укрепляется материально-техническая база республиканского и региональных скрининг-центров, созданных с целью предупреждения рождения детей с наследственными и врожденными заболеваниями, а также родовспомогательных и педиатрических учреждений.

Вместе с тем имеющиеся в данном направлении проблемы показывают необходимость дальнейшего усиления мер по ранней диагностике и лечению редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний у детей, полному обеспечению больных гарантированными лекарственными средствами и медицинскими изделиями.

В целях дальнейшего улучшения системы медицинской и социальной помощи, направленной на своевременную диагностику и лечение детей с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, всестороннего укрепления их здоровья, а также в соответствии с Концепцией развития системы здравоохранения Республики Узбекистан на 2019-2025 годы:


1. Определить основные приоритетные направления оказания медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями:

совершенствование нормативно-правовой базы, регулирующей оказание медицинской и социальной помощи при редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваниях;

развитие лабораторной службы в специализированных республиканских учреждениях по диагностике редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний;

совершенствование медицинской и социальной помощи, оказываемой детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, в том числе обеспечение их гарантированными бесплатными лекарственными средствами, медицинскими изделиями и специальными продуктами питания;

подготовка высококвалифицированных медицинских кадров, постоянное повышение их квалификации по оказанию медицинской помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями;

проведение широкой пропагандистской и агитационной работы по профилактике редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний.


2. Утвердить Программу мер по организации оказания медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями на 2019-2024 годы (далее - Программа) согласно приложению.

Принять к сведению, что согласно Программе для диагностики и лечения угрожающих жизни, а также хронически прогрессирующих редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний у детей в 2019-2024 годах предусмотрено выделение всего 424,6 млрд сумов и 548,0 тысяч евро за счет средств Государственного бюджета Республики Узбекистан и спонсоров.


3. Определить, что импорт медицинских изделий, используемых для лечения редких (орфанных) заболеваний осуществляется без проведения государственной регистрации согласно перечню, утвержденному Министерством здравоохранения Республики Узбекистан.


4. Министерству здравоохранения Республики Узбекистан:

в срок до 1 января 2020 года организовать и обеспечить постоянное ведение Национального регистра больных, страдающих редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями;

в срок до 1 июля 2020 года совместно с заинтересованными министерствами и ведомствами сформировать портфели проектов по закупке гарантированных лекарственных средств, медицинских изделий, а также продуктов питания для лечения больных с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, не предусмотренных в рамках Программы, а также страдающих муковисцидозом, талассемией, гемофилией, буллезным эпидермолизом и ювенильным артритом с системным началом, включенных в Национальный регистр и предоставить их Министерству инвестиций и внешней торговли Республики Узбекистан для привлечения кредитов и грантов международных фондов и финансовых институтов в установленном порядке;

в трехмесячный срок внести в Кабинет Министров предложения по изменениям и дополнениям в Закон Республики Узбекистан "О лекарственных средствах и фармацевтической деятельности", предусматривающие импорт медицинских изделий, используемых для лечения редких (орфанных) заболеваний без проведения государственной регистрации;

в двухмесячный срок внести в Кабинет Министров Республики Узбекистан предложения об изменениях и дополнениях в законодательство, вытекающих из настоящего постановления.


5. Министерству здравоохранения Республики Узбекистан совместно с Национальной телерадиокомпанией Узбекистана, Национальной палатой инновационного здравоохранения, Советом Министров Республики Каракалпакстан, хокимиятами областей и города Ташкента, негосударственными некоммерческими организациями на системной основе проводить пропагандистско-агитационную работу среди населения по профилактике редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний, формированию здоровой семьи, рождению здорового ребенка.


6. Контроль за исполнением настоящего постановления возложить на советника Президента Республики Узбекистан Абдувахитова А.А. и заместителя Премьер-министра Республики Узбекистан Абдухакимова А.А.



Президент

Республики Узбекистан                                                       Ш. Мирзиёев






ПРИЛОЖЕНИЕ

к Постановлению Президента РУз

от 07.09.2019 г. N ПП-4440



ПРОГРАММА МЕР

по организации оказания медицинской и социальной

помощи детям с редкими (орфанными) и другими

наследственно-генетическими заболеваниями

на 2019-2024 годы


N

  

Наименование мероприятий

  

Форма реализации

Сроки исполнения

Сумма

Источники финансирования

Исполнители

  

I. СОВЕРШЕНСТВОВАНИЕ НОРМАТИВНО-ПРАВОВОЙ БАЗЫ,

РЕГУЛИРУЮЩЕЙ ОКАЗАНИЕ МЕДИЦИНСКОЙ И СОЦИАЛЬНОЙ

ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ С РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) И ДРУГИМИ

НАСЛЕДСТВЕННО-ГЕНЕТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

  

1.

Внесение в Кабинет Министров предложения по изменениям и дополнениям в Закон Республики Узбекистан "О лекарственных средствах и фармацевтической деятельности", предусматривающие импорт медицинских изделий, используемых для лечения редких (орфанных) заболеваний без проведения государственной регистрации

  

Проект закона

1 декабря

2019 год

-

-

Минздрав (Шадманов), Фармагентство (Кариев), Минфин (Ишметов), Минэкономпром (Ходжаев), ГТК (Азимов)

2.

Разработка проекта нормативно-правового акта по упрощению таможенных требований и расценок на ввоз медицинской техники, комплектующих, реагентов и расходных материалов для диагностики и мониторинга редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний, а также орфанных лекарственных средств, медицинских изделий и специальных продуктов питания для их лечения.

  

Проект постановления Кабинета Министров

1 марта

2020 года

-

-

Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Минэкономпром (Ходжаев), Мининвестиций (Умурзаков), ГНК (Мусаев), ГТК (Азимов)

3.

Обеспечение установления инвалидности и права на получение пенсии детям до 18 лет с хронически прогрессирующими и угрожающими жизни редкими (орфанными) заболеваниями, независимо от прогрессирования и степени заболевания.

  

Проект постановления Кабинета Министров

1 декабря

2019 года

-

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Минтруд (Мухитдинов), Минфин (Ишметов), Минюст (Давлетов)

  

4.

Разработка и утверждение диагностики, стандартов лечения и клинических протоколов угрожающих жизни и хронически прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, включенных в Национальный регистр.

  

Приказ министра здравоохранения Республики Узбекистан

1 февраля

2020 года

-

-

Минздрав (Шадманов)

  

II. СОВЕРШЕНСТВОВАНИЕ МЕДИЦИНСКОЙ И СОЦИАЛЬНОЙ

ПОМОЩИ, ОКАЗЫВАЕМОЙ ДЕТЯМ С РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ)

И ДРУГИМИ НАСЛЕДСТВЕННО-ГЕНЕТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

  

5.

Полное оснащение лаборатории Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра педиатрии комплектом приборов для приготовления тандеммасс-спектрометра и подготовки проб из биологических материалов.

  

Организационные меры

1 марта

2020 года

548,0 тысяч евро

Гуманитарная помощь "PriboriOy" (Финляндия)

Минздрав (Шадманов), Мининвестиций (Умурзаков), Минфин (Ишметов)

6.

Обеспечение Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра педиатрии реагентами и другими расходными материалами на постоянной основе для проведения селективного скрининга следующих редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний:

- болезнь накопления гликогена (болезнь Помпе);

- болезнь Гоше;

- болезнь Фабри;

- болезнь Краббе;

- болезнь Нимана-Пика (типы А и В);

- мукополисахаридоз I-типа.

  

Организационные меры

2020-2024 гг.

10,3 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

2,1 млрд сумов

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Минэкономпром (Ходжаев)

7.

Бесплатное обеспечение детей с муковисцидозом орфанными лекарственными средствами (Дорназа-альфа) и специальными продуктами питания на основе Национального регистра.

  

Организационные меры

2020-2024 гг.

34,9 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

6,1 млрд сумов

  

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Мининвестиций (Умурзаков)

15,1 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

3,0 млрд сумов

  

За счет грантов и благотворительных пожертвований

8.

Бесплатное обеспечение детей с гемофилией орфанными лекарственными средствами (VIII, IX факторы свертывания крови) на основе Национального регистра.

  

Организационные меры

2020-2024 гг.

39,8 млрд сумов,

из них

в 2020 году-

7,0 млрд сумов

  

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Мининвестиций (Умурзаков)

39,8 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

8,0 млрд сумов

  

За счет грантов и благотворительных пожертвований

9.

Бесплатное обеспечение детей с талассемией орфанными лекарственными средствами (Деферозирокс) на основе Национального регистра.

  

Организационные меры

2020-2024 гг.

23,9 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

3,8 млрд сумов

  

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Мининвестиций (Умурзаков)

23,9 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

4,8 млрд сумов

  

За счет грантов и благотворительных пожертвований

10.

Бесплатное обеспечение детей с буллезным эпидермолизом медицинскими изделиями на основе Национального регистра.

  

Организационные меры

2020-2024 гг.

53,0 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

10,6 млрд сумов

  

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Мининвестиций (Умурзаков)

159,5 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

31,9 млрд сумов

  

За счет грантов и благотворительных пожертвований

11.

Бесплатное обеспечение детей с системным началом ювенильного  артрита орфанными лекарственными средствами (Тоцилизумаб) на основе Национального регистра.

  

Организационные меры

2020-2024 гг.

12,3 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

2,5 млрд сумов

  

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов), Мининвестиций (Умурзаков)

12,2 млрд сумов,

из них

в 2020 году -

2,5 млрд сумов

  

За счет грантов и благотворительных пожертвований

12.

Организация в Республиканской детской психо-неврологической больнице отделения по лечению и реабилитации детей с нарушениями аутистического спектра.

  

Организационные меры

1 сентября

2020 года

-

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Минфин (Ишметов)

  

III. ПОДГОТОВКА КАДРОВ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ

С РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) И ДРУГИМИ НАСЛЕДСТВЕННО-

ГЕНЕТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

  

13.

Разработка учебно-методических рекомендаций по профилактике, диагностике и лечению редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний и внедрение их в учебные и рабочие программы высших медицинских образовательных учреждений, а также Ташкентского института усовершенствования врачей.

  

Организационные меры

1 декабря

2019 года

-

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов)

14.

Проведение семинаров и конференций по проблемам редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний для профессоров-преподавателей высших медицинских образовательных учреждений и Ташкентского института усовершенствования врачей, а также специалистов первичной медико-санитарной помощи и детских лечебных учреждений всех уровней.

  

Приказ Министерства здравоохранения Республики Узбекистан

2019-2024 гг.

-

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Нацпалата (Изамов)

15.

Формирование и предоставление в Министерство инновационного развития тем, направленных на выявление распространенности, профилактику, своевременную диагностику и лечение наследственно-генетических заболеваний с целью участия в конкурсе целевых фундаментальных, прикладных и инновационных исследований.

  

Научные проекты по результатам конкурса

Сроки проектов

-

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Мининновации (Абдурахмонов)

16.

Сотрудничество с участием ведущих мировых центров и клиник, специализирующихся на проблемах наследственных и генетических заболеваний по следующим направлениям:

организация учебных стажировок педиатров, гематологов, генетиков, иммунологов, специалистов лабораторного дела и других;

совместное проведение научных исследований;

проведение научных конференций и конгрессов.

  

Организационные меры

2019-2024 гг.

-

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

Минздрав (Шадманов), Мининновации (Абдурахмонов), Нацпалата (Изамов)

  

IV. ПРОВЕДЕНИЕ ШИРОКОЙ ПРОПАГАНДИСТСКО-АГИТАЦИОННОЙ

РАБОТЫ ПО ПРОФИЛАКТИКЕ РЕДКИХ (ОРФАННЫХ) И ДРУГИХ

НАСЛЕДСТВЕННО-ГЕНЕТИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

  

17.


Разработка информационных материалов и проведение разъяснительной работы среди населения по редким (орфанным) и другим наследственно-генетическим заболеваниям, а также их профилактике.

  

Приказ министра здравоохранения Республики Узбекистан

Ежеквар-

тально

-

Средства исполнителей и спонсоров

Минздрав (Шадманов), Нацпалата (Изамов)

18.

Повышение медицинской культуры населения, направленной на ведение здорового образа жизни, охрану репродуктивного здоровья, предотвращение заключения браков между родственниками.

  

Организационные меры

1 декабря

2019 года

(согласно плану мер)

-

Средства исполнителей и спонсоров

Минздрав (Шадманов), Нацпалата (Изамов), НТРК (Хаджаев)

19.

Широкое освещение в средствах массовой информации факторов, способствующих рождению детей с угрожающими их жизни и хронически прогрессирующими редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, а также их профилактики и предотвращения.

  

Организационные меры

1 декабря

2019 года

(согласно плану мер)

-

Средства исполнителей и спонсоров

Минздрав (Шадманов), Нацпалата (Изамов), НТРК (Хаджаев)

20.

Проведение совместно с общественными, международными и негосударственными некоммерческими организациями, а также в сотрудничестве с родителями детей с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями мероприятий, направленных на предупреждение наследственно-генетических и врожденных заболеваний, а также социальную поддержку семей с детьми, страдающих данными заболеваниями.

  

Организационные меры

1 декабря

2019 год

(согласно плану мер)

-

Средства исполнителей и спонсоров

Минздрав (Шадманов), Нацпалата (Изамов), НТРК (Хаджаев), Мининновации (Абдурахмонов)

  

  

Всего затрат на реализацию мероприятий, предусмотренных Программой мер на 2019-2024 годы 424,6 млрд сумов и 548,0 тысяч евро:

   

из них:

  

млрд сумов

тысяч евро

Средства Государственного бюджета Республики Узбекистан

  

174,1

-

Гуманитарная помощь компании PriboriOy (Финляндия)

  

-

548,0

Средства спонсоров

250,5

-

  


Национальная база данных законодательства (www.lex.uz), 9 сентября 2019 г.


"Собрание законодательства Республики Узбекистан",

16 сентября 2019 г., N 37, ст. 681


































Время: 0.1525
по регистрации МЮ строгое соответствие
  • Все
  • действующие
  • утратившие силу
  • Русский
  • Ўзбекча
  • Оба языка
  • любая дата
  • точная дата
  • период
  • -

Свернуть поиск