Постановление Президента Республики Узбекистан от 07.09.2019 г. N ПП-4440 "О мерах по дальнейшему улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями"

Функция недоступна

ПОСТАНОВЛЕНИЕ

П  Р  Е  З  И  Д  Е  Н  Т  А

РЕСПУБЛИКИ УЗБЕКИСТАН

07.09.2019 г.

N ПП-4440

О МЕРАХ

ПО ДАЛЬНЕЙШЕМУ УЛУЧШЕНИЮ

МЕДИЦИНСКОЙ И СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ

ДЕТЯМ С РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) И ДРУГИМИ

НАСЛЕДСТВЕННО-ГЕНЕТИЧЕСКИМИ

ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

В стране реализуется ряд целевых национальных программ по укреплению репродуктивного здоровья населения, охране материнства и детства. Укрепляется материально-техническая база республиканского и региональных скрининг-центров, созданных с целью предупреждения рождения детей с наследственными и врожденными заболеваниями, а также родовспомогательных и педиатрических учреждений.

Вместе с тем имеющиеся в данном направлении проблемы показывают необходимость дальнейшего усиления мер по ранней диагностике и лечению редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний у детей, полному обеспечению больных гарантированными лекарственными средствами и медицинскими изделиями.

В целях дальнейшего улучшения системы медицинской и социальной помощи, направленной на своевременную диагностику и лечение детей с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, всестороннего укрепления их здоровья, а также в соответствии с Концепцией развития системы здравоохранения Республики Узбекистан на 2019-2025 годы:

1. Определить основные приоритетные направления оказания медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями:

совершенствование нормативно-правовой базы, регулирующей оказание медицинской и социальной помощи при редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваниях;

развитие лабораторной службы в специализированных республиканских учреждениях по диагностике редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний;

совершенствование медицинской и социальной помощи, оказываемой детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, в том числе обеспечение их гарантированными бесплатными лекарственными средствами, медицинскими изделиями и специальными продуктами питания;

подготовка высококвалифицированных медицинских кадров, постоянное повышение их квалификации по оказанию медицинской помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями;

проведение широкой пропагандистской и агитационной работы по профилактике редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний.

2. Утвердить Программу мер по организации оказания медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями на 2019-2024 годы (далее - Программа) согласно приложению.

Принять к сведению, что согласно Программе для диагностики и лечения угрожающих жизни, а также хронически прогрессирующих редких (орфанных) и других наследственно-генетических заболеваний у детей в 2019-2024 годах предусмотрено выделение всего 424,6 млрд сумов и 548,0 тысяч евро за счет средств Государственного бюджета Республики Узбекистан и спонсоров.

3. Определить, что импорт медицинских изделий, используемых для лечения редких (орфанных) заболеваний осуществляется без проведения государственной регистрации согласно перечню, утвержденному Министерством здравоохранения Республики Узбекистан.

4. Министерству здравоохранения Республики Узбекистан:

в срок до 1 января 2020 года организовать и обеспечить постоянное